My Life My Story 子育て、育児を中心としたブログです

息子は大動脈弁狭窄症という先天性の心疾患。生後1ヶ月でロス手術を経験。今は2歳になり元気に過ごしています。そんな闘病日記をはじめとしたことを書いています。

【プロフィール】

🇯🇵Kita-ku/Tokyo🎂Age.37

🚲クロスバイク🔰GIANT ESCAPE R3

🥩BBQインストラクター
↑趣味です。仕事は普通の会社員👔

🧚‍♀️Age.4←第一次反抗期
🧚‍♂️Age.2←先天性心疾患(大動脈弁狭窄症)/ロス手術/

今まで通勤用で使っていたイヤホン・SoundPEATS Q12が片耳しか聞こえなくなってきたため買い替えました。新しいイヤホンは SoundPEATS Truengine。【改善版 高音質】ワイヤレスイヤホン デュアルドライバー SoundPEATS(サウンドピーツ) Truengine AAC対応 Bluetooth5.0 完全 ...

久しぶりに神田で前職のメンバーで集まりました。お店はシャンヴェール。神田で働いていた時はよくランチでも来ていたお店です。ランチは1000円でその値段とは思えないフレンチが食べられます。そして1回行く度に貰えるサービス券を3枚貯めると次回のランチが無料になります ...

今年は早くも花粉が飛んでいるようですね。会社の人たちは花粉症の人が多くて皆さん既に苦しんでいるようですが、恐らく私は今年も無事に花粉症にならずに過ごせそうです。娘はなんだか鼻水が出ているようですが、まさか花粉症ではないですよね。こんなに小さな頃から花粉症 ...

我が家も先週末はひな祭り。娘は風邪ひいて熱があったにも関わらずいとこ達と大騒ぎ。今年はもう4歳になるのでひな祭りの主役が自分だということは分かっているようです。というかもう4歳になるのか。あと3年で小学生??なんかやばい。よくわからないけどやばい。成長早すぎ ...

どこにでもある店ですが、五右衛門のタラコと湯葉とモッツァレラチーズのカルボナーラ。これがたまらなく美味しい。この店ではここ最近これしか食べていません。日々のランチと考えたらちょっと値段が高めですけど。昼過ぎでも混んでるのでその後の予定次第でなかなかいつで ...

完全な親バカですが、娘が描いた絵に感動しています。虹の中にパパとママと自分と弟がいる絵のようです。絵のクオリティもそうですが、その発想力に感激。そのまま育ってくれ。 ...

最近噂のセブンイレブンで売っているラーメン。二郎系ラーメンです。私は二郎系はあまり得意ではないのですが、興味本位で買ってみました。ニンニクがすごい。仕事中の昼休みには食べられるものではありません。麺の量は200g。よく店で大盛りを食べている人を見ますが、私に ...

突然会社の上司に誘われて行った金曜日の夜。最近体調悪くて全く飲んでいなかったのでたまには飲みたいと思っていたので絶妙なタイミングに感謝します。しかも寿司。結構高そう。田町駅近くにある若寿司というお店。好きなの食べろと言われたので、遠慮なく好きなものを食べ ...

息子と2人で過ごした日曜日。電車が見える場所に連れて行ったら大興奮です。そういえば娘も1歳くらいの頃はここで電車見て興奮してたなー。そしてそこに行くまでに見つけた犬や猫のにも興奮していました。同じくらいの子に比べると外出している機会が圧倒的に少ないはず。な ...

私は毎朝、ラッシュ時の満員電車に乗っていますがこの方のピアノで癒されています。ほぼ毎朝聴いている西村由紀江さんのピアノ。なんと表現したら良いのでしょうか。言葉で伝えるよりも聴いてみれば分かります。この方のピアノに出会った時は衝撃的でした。特にこの「あなた ...

娘が神様の声が聞こえたり生まれる前の記憶の話をするということを書いていて思い出しましたが、生まれる前の話とは逆で私の父親が言っていた死後の世界の話を思い出しました。私の父は10年ほど前にガンで無くなりました。しかしその前に危篤状態から3度舞い戻ってきて、一晩 ...

今年で4歳になる娘からバレンタインデーに手作りチョコレートをもらいました。自分が食べることの楽しみが半分のようでしたが、これは父親としてはたまらなく嬉しいものですね。私が食べる反応を嬉しそうに見ていました。娘がそのうち誰か他の人にチョコレートをあげる日が ...

昨年は4月〜10月まで息子は毎月のように入院していましたが、その後は今のところ入院しそうなかんじもなく、平穏な日々を過ごしております。先日のインフルエンザの時は危ないかなーと思っておりましたが、対処が早かったのが良かったのか回復も早くて安心しました。息子 ...

インフルエンザが治って通常の生活を2週間送っていましたが、3連休の真ん中あたりから喉が痛くなり、最終日の夜にダルさが出始め、連休明けにの朝にはまさかの38.3度の発熱。連休明けでどうしてもやらなければならない仕事もあったので遅刻して出社。さすがにまさかまたイン ...

娘は神様の声が聞こえるという話を前に書きましたが、最近また変わったことを言っていました。 神様の声が聞こえるという話はこちら▼▼ 神様の声が聞こえる娘子供は神様の声が聞こえたり、生まれる前のことを口にしたりという話を聞きますが、うちの娘もたまに奇妙なこと ...

私が最近ハマっているランチです。肉汁餃子製作所 ダンダダン酒場。ここの餃子は美味しい。かぶりつくと肉汁が飛び出すので注意が必要です。美味しいご飯を食べるとテンション上がりますが、最近は体重もやばいので食後に罪悪感もあります。 ...

昨年9月にクロスバイクを購入しました。自転車関連はインスタに載せていました↓↓https://www.instagram.com/shinpei_iwt1242/乗ってみて思ったことは、ママチャリとは全く違いますね。ハマるか分からない趣味に何十万もするロードバイクには手は出せませんでしたが、私には ...

最近全くブログを書いておりませんでしたが、なんだかんだで忙しく過ごしておりました。去年は4月から10月まで息子が毎月入院(1回約2〜3週間)という日々を過ごしておりましたが、ようやく11月からは何事も無く過ごせております。それに伴い、仕事もここぞとばかり働けるよ ...

先週の土曜日ですが、娘が通っている保育園で運動会がありました。まぁうちの娘はまだ3歳なので競争するような種目はなく、保護者と一緒に踊るものだけです。 最近は家で「き、き、きのこ」と歌いながら踊っており、何やっているのか不思議に見ていましたが運動会のお遊戯で ...

1歳4ヶ月になった息子。生まれてからすぐに手術をするなどで2ヶ月間入院し、その後も度々入院し、手術で2度も心臓を止めたりしていたため成長はどうなのかと思っていましたが、今のところ順調に長女の時とあまり変わらないペースで成長しています。 最近になってやっとたく ...

子供は神様の声が聞こえたり、生まれる前のことを口にしたりという話を聞きますが、うちの娘もたまに奇妙なことを言います。 つい先日、娘(3歳)と2人で歩いて家に帰ろうとしたところ突然家のすぐ裏にあるお寺に寄りたいと言いだし、少し立ち寄りました。一緒に参拝をした ...

いつも通っている心臓外科の榊原記念病院は男は付き添い入院ができないため入院する時は妻が付き添い入院をしていますが、風邪ひいたりした時に診察・入院をしている東京北医療センターでは私も付き添い入院ができるため、妻と交代で付き添い入院をしています。付き添い入院 ...

8月はお盆休みもあるのでゆっくりできると思っていましたが、なかなかそうもさせてもらえませんでした。 8月5日  私が39度の熱でダウン ↓ 8月9日  息子が体調不良で入院 ↓ 8月13日 私が副鼻腔炎になる ↓ 8月15日 娘が手足口病になる ↓ 8月25日 娘が溶連菌に感染 ↓ 8 ...

7月20日に娘は3歳になりました。しかしその日はママと息子は入院中であり、その週末も同様にいなかったため、誕生日パーティーができずにいました。7月20日は娘とパパと私の母親の3人で晩御飯を食べ、ケーキとプレゼントは親戚から貰いましたがテンションは全く上がらず。特 ...

息子は7月9日に入院し、7月11日に手術を行いましたが、7月23日に無事退院しました。今回は心臓の肺動脈に入っている人工血管の交換手術。一度心臓を止めて行う手術のため、やはり今回もかなり体への負担のかかる手術です。手術は無事に終わり、入院中に一度発熱がありました ...

本日7月11日の手術、無事に終了しました。 今回の手術は、胸の骨をノコギリで切り開き、心臓を止めて人工心肺に切り替え、肺動脈に繋がっている頸動脈を切り離し、前回の手術で心臓の肺動脈に移植した10mmの人工血管を今の体の大きさに合わせたサイズの14mmの人工血管に切り ...

息子の人工血管の交換手術、風邪で2度延期しましたがついに3度目の予定日が近付いてきました。 息子は今日から入院です。 生後2時間でやったカテーテルによるバルーン手術、1週間後にやった肺動脈バンディング術、1ヶ月後にやったロス手術。その後数度のカテーテルと、今に ...

先日絵本についての記事を書きましたが、うちの子供が好きな絵本をいくつかご紹介致します。 紹介したような絵本は娘が0歳から現在(もうすぐ3歳)までによく読んであげていた絵本で、今は1歳の息子が好んでいます ...

絵本が大好きな娘。生後かなり早い時期から絵本を読んであげていたので、絵本がとても好きになってくれたようです。 本屋の前を通ると本屋へ行きたいと引っ張られます。先日も本屋に立ち寄ると、偶然その日は絵本の読み聞かせがあり、参加してきました。 始まる前は緊張し ...

今年は早くも梅雨明けしたようですが、とにかく暑い。暑さで子供もバテ気味だったので、ベランダであそべるようにビニールプールを買いました。 この大きさを口で膨らませるのらさすがに無理だし、足で膨らませるポンプでもできる気がしなかったため、電動の空気入れ ...

昨年6月に生後1ヶ月でロス手術をした息子。※ロス手術の経緯はこちら↓http://twi1242.net/archives/2644620.html問題のあった大動脈には自分の肺動脈を移殖していますが、肺動脈には人口血管が入っており、成長に伴い人口血管のサイズが合わなくてなってきたため、交換する ...

先日、娘に怒鳴り付けてしまったということを書きましたが、その後について書きます。先日書いた記事はこちらです。↓http://blog.livedoor.jp/iwt1242/archives/9952802.html娘が朝の時間が無い時に保育園に行こうとしなかったため怒鳴ってしまったのですが、そのことで娘も ...

今日はもうすぐ3歳になる娘について書きます。 娘がようやく歩けるようになったくらいの頃からよく2人で出掛けており、2人で牧場や動物園に行ったり、ほぼ毎週近所の公園にも遊びに行ったりしています。毎朝娘を保育園に連れて行くのも私の仕事です。 娘とは仲も良く、娘も ...

5月20日に手術予定だった息子。この日は息子の1歳の誕生日。去年のロス手術で肺動脈には人工血管を入れたけど成長に伴いサイズが合わなくなってきたので、交換する予定でした。 ロス手術に比べれば難易度は高くみたいだけど、また心臓を止めて切り開く手術のため、リスクは高 ...

GWはなんだかバタバタしていましたが、息子は無事に明日退院できる予定のようでほっとしました。昨日の夜は妻が病院で付き添い入院でした。夜は娘と2人っきりだったので娘と話をしていてると俺が「パパが病院でお泊りしていた間、ママと2人で楽しかった?」と聞くと、「パ ...

5月2日から入院している息子とGWは2日間付き添い入院しました。なんだか元気そうだから良かったけど、うちの子の場合はちょっとした風邪でも重症化してしまうので大事をとってというかんじです。 今回はいつもの病院ではなく、家から近い病院で入院。GWは入院があって何 ...

息子の入院に妻が付添うなどで私は2 歳の娘と 2人で生活をしていた期間がありました。 最初の数日は娘との二人の生活を楽しむくらい余裕はありました。必要最低限のことしかやっていなかったから仕事量的には大したことはないけど、なんといっても大変なのは自分のペースでできないこと。そして、突然手術をするなどの急な病院からの呼び出しがあった時の子供や仕事の対応。 その間の激動の日々を思い出したので、その時の1 日のライフサイクルを自分が忘れないようにするためにも残しておきます。 ...

息子の出産、手術は調布にある榊原記念病院で行い、その後の現在も通院をしております。自宅が赤羽なので病院までは片道約1時間半かかるため、通院も楽ではありません。今は月 1の通院なので負担はそこまでではありませんが、息子はまだ人混みを避けなければならないため ...

以前も息子の病気について書きましたが、その後の息子の様子です。 5月22日に生まれ、数度の心臓手術を経て 7月14日に無事に退院していましたが、その後の通院による検査であまり状態が良くないと診断され、 9月11日から再度入院して検査をする ...

息子のことがあったので息子のことでいっぱいいっぱいになってしまっていましたが、娘のメンタルケアもとても重要です。 今年のお盆休みは10日間ありましたがまだ家族全員でのお出掛けは難しいので、お盆は娘と二人で出掛けることが多く、近場に二人でアイスを食べに行った ...

ちょっと前の話ですが、息子が退院する直前の7月2日に初めてアンパンマンミュージアムに行きました。 息子の手術などで息子のことでいっぱいいっぱいになってしまっていましたが、娘のメンタルケアもとても重要です。 入場前は眠くて若干ぐずっていましたが、中に入ると興 ...

前回投稿した7月9日から我が家、そして我が息子の状況に変化がありましたので報告です。 妊娠中に大動脈弁狭窄症が発覚し、5月22日に生まれて6月14日にロス手術をやった我が息子。7月14日、急展開ではありますが息子は無事に退院しました。 退院1週間前の7月8日に病院に ...

ブログはじめます。 今まで会社のFacebook記事を書くくらいでブログを書くことなんてありませんでしたが、二人目の子供が生まれたのをきっかけに、ブログを書いてみることにしました。 というのも、先日生まれた我が息子。妊娠30週の検査で息子の心臓に「大動脈弁狭窄症 ...

個人情報の保護について「http://twi1242.net」(以下、当サイト)を利用される方は、以下に記載する諸条件に同意したものとみなします。個人情報の収集について利用者は匿名のままで、当サイトを自由に閲覧する事ができます。お問合せ等、場合によっては、利用者の氏名やメ ...

↑このページのトップヘ

<$HeadSectionCommon$><$BlogTitle ESCAPE$> - livedoor Blog(ブログ)<$OGP$>