My Life My Story 子育て、育児を中心としたブログです

息子は大動脈弁狭窄症という先天性の心疾患。生後1ヶ月でロス手術を経験。今は2歳になり元気に過ごしています。そんな闘病日記をはじめとしたことを書いています。

【プロフィール】

🇯🇵Kita-ku/Tokyo🎂Age.37

🚲クロスバイク🔰GIANT ESCAPE R3

🥩BBQインストラクター
↑趣味です。仕事は普通の会社員👔

🧚‍♀️Age.4←第一次反抗期
🧚‍♂️Age.2←先天性心疾患(大動脈弁狭窄症)/ロス手術/

息子は7月9日に入院し、7月11日に手術を行いましたが、7月23日に無事退院しました。今回は心臓の肺動脈に入っている人工血管の交換手術。一度心臓を止めて行う手術のため、やはり今回もかなり体への負担のかかる手術です。手術は無事に終わり、入院中に一度発熱がありました ...

本日7月11日の手術、無事に終了しました。 今回の手術は、胸の骨をノコギリで切り開き、心臓を止めて人工心肺に切り替え、肺動脈に繋がっている頸動脈を切り離し、前回の手術で心臓の肺動脈に移植した10mmの人工血管を今の体の大きさに合わせたサイズの14mmの人工血管に切り ...

息子の人工血管の交換手術、風邪で2度延期しましたがついに3度目の予定日が近付いてきました。 息子は今日から入院です。 生後2時間でやったカテーテルによるバルーン手術、1週間後にやった肺動脈バンディング術、1ヶ月後にやったロス手術。その後数度のカテーテルと、今に ...

先日絵本についての記事を書きましたが、うちの子供が好きな絵本をいくつかご紹介致します。 紹介したような絵本は娘が0歳から現在(もうすぐ3歳)までによく読んであげていた絵本で、今は1歳の息子が好んでいます ...

絵本が大好きな娘。生後かなり早い時期から絵本を読んであげていたので、絵本がとても好きになってくれたようです。 本屋の前を通ると本屋へ行きたいと引っ張られます。先日も本屋に立ち寄ると、偶然その日は絵本の読み聞かせがあり、参加してきました。 始まる前は緊張し ...

今年は早くも梅雨明けしたようですが、とにかく暑い。暑さで子供もバテ気味だったので、ベランダであそべるようにビニールプールを買いました。 この大きさを口で膨らませるのらさすがに無理だし、足で膨らませるポンプでもできる気がしなかったため、電動の空気入れ ...

昨年6月に生後1ヶ月でロス手術をした息子。※ロス手術の経緯はこちら↓ 問題のあった大動脈には自分の肺動脈を移殖していますが、肺動脈には人口血管が入っており、成長に伴い人口血管のサイズが合わなくてなってきたため、交換する手術を5月22日に予定しておりました。 し ...

先日、娘に怒鳴り付けてしまったということを書きましたが、その後について書きます。先日書いた記事はこちらです。↓ 娘が朝の時間が無い時に保育園に行こうとしなかったため怒鳴ってしまったのですが、そのことで娘も私に対して怯えてしまい、私も激しく心を痛め、一日中そ ...

今日はもうすぐ3歳になる娘について書きます。 娘がようやく歩けるようになったくらいの頃からよく2人で出掛けており、2人で牧場や動物園に行ったり、ほぼ毎週近所の公園にも遊びに行ったりしています。毎朝娘を保育園に連れて行くのも私の仕事です。 娘とは仲も良く、娘も ...

5月20日に手術予定だった息子。この日は息子の1歳の誕生日。去年のロス手術で肺動脈には人工血管を入れたけど成長に伴いサイズが合わなくなってきたので、交換する予定でした。 ロス手術に比べれば難易度は高くみたいだけど、また心臓を止めて切り開く手術のため、リスクは高 ...

GWはなんだかバタバタしていましたが、息子は無事に明日退院できる予定のようでほっとしました。昨日の夜は妻が病院で付き添い入院でした。夜は娘と2人っきりだったので娘と話をしていてると俺が「パパが病院でお泊りしていた間、ママと2人で楽しかった?」と聞くと、「パ ...

5月2日から入院している息子とGWは2日間付き添い入院しました。なんだか元気そうだから良かったけど、うちの子の場合はちょっとした風邪でも重症化してしまうので大事をとってというかんじです。 今回はいつもの病院ではなく、家から近い病院で入院。GWは入院があって何 ...

息子の入院に妻が付添うなどで私は2 歳の娘と 2人で生活をしていた期間がありました。 最初の数日は娘との二人の生活を楽しむくらい余裕はありました。必要最低限のことしかやっていなかったから仕事量的には大したことはないけど、なんといっても大変なのは自分のペースでできないこと。そして、突然手術をするなどの急な病院からの呼び出しがあった時の子供や仕事の対応。 その間の激動の日々を思い出したので、その時の1 日のライフサイクルを自分が忘れないようにするためにも残しておきます。 ...

息子の出産、手術は調布にある榊原記念病院で行い、その後の現在も通院をしております。自宅が赤羽なので病院までは片道約1時間半かかるため、通院も楽ではありません。今は月 1の通院なので負担はそこまでではありませんが、息子はまだ人混みを避けなければならないため ...

以前も息子の病気について書きましたが、その後の息子の様子です。 5月22日に生まれ、数度の心臓手術を経て 7月14日に無事に退院していましたが、その後の通院による検査であまり状態が良くないと診断され、 9月11日から再度入院して検査をすることになりました。 ...

今年のお盆休みは10日間ありましたがまだ家族全員でのお出掛けは難しいので、お盆は娘と二人で出掛けることが多く、近場に二人でアイスを食べに行ったり、ショッピングモールにお出掛けするなどして過ごしていましたが、少しは遠出もしたいかなと思い、娘と二人で成田ゆめ牧場と成田空港へドライブデートへ。 ...

ちょっと前の話ですが、息子が退院する直前の7月2日に初めてアンパンマンミュージアムに行きました。 息子の手術などで息子のことでいっぱいいっぱいになってしまっていましたが、娘のメンタルケアもとても重要です。 入場前は眠くて若干ぐずっていましたが、中に入ると興奮して夢中になって無言で走り回ってました。 ...

妊娠中に大動脈弁狭窄症が発覚し、5月22日に生まれて6月14日にロス手術をやった我が息子。 7月14日、急展開ではありますが息子は無事に退院しました。 退院1週間前の7月8日に病院に行った際、このまま順調なら来週末の退院も目指せますよ!と言われていました。 ...

ブログはじめます。 今まで会社のFacebook記事を書くくらいでブログを書くことなんてありませんでしたが、二人目の子供が生まれたのをきっかけに、ブログを書いてみることにしました。  というのも、先日生まれた我が息子。妊娠30週の検査で息子の心臓に「大動脈弁狭窄症 ...

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