My Life My Story 子育て、育児を中心としたブログです

息子は大動脈弁狭窄症という先天性の心疾患。生後1ヶ月でロス手術を経験。今は2歳になり元気に過ごしています。そんな闘病日記をはじめとしたことを書いています。

2018年09月

保育園の運動会

先週の土曜日ですが、娘が通っている保育園で運動会がありました。まぁうちの娘はまだ3歳なので競争するような種目はなく、保護者と一緒に踊るものだけです。


最近は家で「き、き、きのこ」と歌いながら踊っており、何やっているのか不思議に見ていましたが運動会のお遊戯で踊るやつだったようです。家ではしっかり踊れており、先生が曲のスイッチを入れる動作やボリュームの調整をする姿も真似していました。


しかし、いざ本番となると全く踊らず。一緒にいたママに終始甘えていました。


家に帰って曲を流すとしっかり踊っていました。運動会では恥ずかしかったの?と聞くと、「みんなが見てたから緊張しちゃった」とのことです。前に出てノリノリのダンスをしていた子もいましたが、うちの娘はまたり目立ちたがる人ではないようです。既に個性が目立ってきてます。


あまり踊らなかったにも関わらず家に帰ってきて録画した映像を何度も見たがっていました。子供にとっても楽しかった想い出になったのでしょうね。


毎朝私が保育園に連れて行っていますが、開園直後という早い時間のためまだみんな来ておらず、他の子供たちとどう接しているのはあまり見ることができません。しかし運動会の時に同じクラスのお友達と挨拶をしている姿なども見ることが出来たので、そんな成長した姿にも感動しました。親になって分かりましたが、子供の些細な出来事やちょっとした成長でも感動するものですね。


1歳4ヶ月の息子が発する言葉

14ヶ月になった息子。生まれてからすぐに手術をするなどで2ヶ月間入院し、その後も度々入院し、手術で2度も心臓を止めたりしていたため成長はどうなのかと思っていましたが、今のところ順調に長女の時とあまり変わらないペースで成長しています。


最近になってやっとたくさん歩けるようにもなってきたため、部屋の中での行動範囲も増えて楽しそうにしています。しかし、まだ積極的に外出をすることはできないため、限られた行動範囲となっています。たまに外に出るとやっぱり楽しそうにしてます。


また、まだ喋れる語彙は少ないものの最近はよく喋るようになってきて、自分の意思を伝えたいという気持ちも強くなってきているようです。

【現在の息子が喋れる言葉】

パパ

ママ

ねーね(おねーちゃん)

これがいい!

バイバイ

ポイッ!

ナイナイ!

ねんね

お茶々


特に「これがいい!」は食事の時の食べたい物の要求や、遊んでいる時のオモチャ選びでしっかりと意思を示してきます。


たったこれだけの言葉でも意思は伝わってきます。英語が喋れない日本人も参考にするべきです。


まぁ喋れる言葉はまだこのくらいですが、娘の時も喋るようになると一気に加速していたため、これからでしょうか。焦らずこの子のペースで育ってくれればいいのですが、これから楽しみです。


神様の声が聞こえる娘

子供は神様の声が聞こえたり、生まれる前のことを口にしたりという話を聞きますが、うちの娘もたまに奇妙なことを言います。


つい先日、娘(3歳)と2人で歩いて家に帰ろうとしたところ突然家のすぐ裏にあるお寺に寄りたいと言いだし、少し立ち寄りました。一緒に参拝をした帰り道、神様と何てお話したの?と娘に聞いてみると、「お前も大きくなったなって言ってたよ」と言い出しました。え?と再び聞くとまた同じことを言っていましたが、3度目は「内緒!」と教えてもらえませんでした。


その後しばらくしてから「神様どんな人なの?」と聞くと、「小さいの。こんなに小さいんだよ」と言う娘。


他にも「生まれる前はどこにいたの?」と聞くと上を指差したり、「どうやってパパとママのところに来たの?」と聞くと「神様。。。ボソボソ。。。」とも言います。突然天井を指差して「あそこにいるね!」と言ったこともありました。


普段何かに集中している時に神様の話をするとたまに教えてくれますが、普通に会話している時は教えてくれません。何度も問いただすとニヤッと笑って小さな声でボソッと「内緒だよ」とか「教えない」と言ったり、聞こえてないふりをして誤魔化します。



何かに集中している時はついつい口が滑ってしまったようなかんじですが、何かを隠しているようにしか思えません。きっと神様に言うなと言われているのでしょうか。


神様の声が聞こえる娘、今度は預言者のようです。

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子供の付き添い入院について。覚悟を決めて吹っ切れるしかありません。

いつも通っている心臓外科の榊原記念病院は男は付き添い入院ができないため入院する時は妻が付き添い入院をしていますが、風邪ひいたりした時に診察・入院をしている東京北医療センターでは私も付き添い入院ができるため、妻と交代で付き添い入院をしています。

付き添い入院の1日の流れ

基本的に1日の流れはこんなかんじ。


7 起床(うちの息子は5時に起きます)

8 朝食

8時半 朝の回診

9 ベッド掃除

10 息子朝寝

12 昼食

15 おやつ

16 息子の風呂

17 夕方の回診

18 夕食

19 就寝

20 消灯

22 夜中の寝ている間に注射


付き添い入院時の睡眠

基本的に付き添い者は息子が寝ている小さいベッドで一緒に寝ます。41部屋といったところです。


ベッドは狭いベッドで子供が落ちないように柵で囲まれているためとても窮屈な寝心地であり、さらに子供の1人が泣き出すと連鎖反応で部屋の子供がみんな泣き始めます。夜中の注射の時には確実に1度おきます。

寝付きが悪い人だと恐らく寝られない環境だと思います。妻と娘は寝付きが悪くちょっとした物音でもすぐに起きてしまいますが、私と息子は図太いためどんな環境でもすぐに寝ます。


基本的に付き添い者はやることありません。しかし、息子は私が見えなくなると大泣きするため、起きている間は常に一緒にいます。


付き添い入院時の食事

食事は病院の1階にコンビニがあるため、コンビニの弁当です。朝食は前日に買っておいた物を息子の食後に食べ、昼食は朝寝をしている間に買ってきて息子が食べ終わった後に食べる。風呂に行っている隙に晩御飯と翌日の朝食を買い、寝た後に晩御飯を食べる。


ちなみに、コンビニの営業時間は平日は8時から20時、土日は8時から18時。子供が寝ているくらいの時間は営業していません。


息子は私が見えなくなると泣くため、朝と昼はレンジを必要としない麺類やおにぎりなどの弁当で、夜は寝てから食べるのでレンジのある場所へ行けるため温かいものが食べられます。ちなみに、先日の入院の時はレンジが故障していました。


さらに、夕方にコンビニへ行くとタイミングによってはパン以外全て売り切れということもありました。まさかの晩御飯パンだけ。


あとは、オムツを替えると記録を残します。


付き添い入院時のお風呂

付き添い者が入るお風呂はありません。朝寝をした時に隙を見て一時帰宅して急いで風呂に入って帰ってきていました。時間がなければその日の風呂は無し。


息子もずっとベッドにいて退屈なので、日中はほとんど私もベッドの上にで一緒にゴロゴロして遊んでいます。


付き添い者の体調管理とストレス

このように環境は過酷ですので付き添い者が体調を崩してしまうこともあると思います。私も付き添い入院が終わると一気に疲れは出ますが、そこまで限界というほどではありませんでした。息子とずっと一緒にいられるなんてこんな時くらいしかありませんし、息子の成長をまじまじと感じられていたのでちょっと幸せな気分も感じられました。


息子は好きな看護師さんがいるようで、見かけるとテンション上がってすっごい喋りかけています。


しかし、やっぱり帰ってくると疲れを感じます。息子もこんな環境で疲れているようです。私は25歳の頃に自分の体調不良で2週間入院したことがありましたが、とにかくストレスが半端じゃなく溜まりました。まぁ今後も入院することはあると思うので、頑張るしかありませんね。

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病に侵された我が家の8月

8月はお盆休みもあるのでゆっくりできると思っていましたが、なかなかそうもさせてもらえませんでした。


85  私が39度の熱でダウン

89  息子が体調不良で入院

813 私が副鼻腔炎になる

815 娘が手足口病になる

825 娘が溶連菌に感染

828 息子が体調不良で入院

829 妻が風邪をひく

830 娘が熱を出して夜間救急へ


まず8月月初に私が39度の熱が出てダウン。そしてその風邪が息子にうつったのかもしれませんが、お盆休み直前に息子が熱を出してダウン。息子は心臓のこともあり風邪をひくと重症化してしまう可能性があるので、念のためということで入院が決定。


お盆休み中は私が付き添い入院をすることになったので付き添い入院をしていましたが、私が突然激しい頭痛と目玉が飛び出そうなくらい顔面が痛くなり、耐えられずに病院へ。副鼻腔炎でした。紹介状を書いてもらい、息子が入院している病院へ逆戻りして治療を受けることになり、入院中の息子の隣で私も点滴を受けることになりました。


お盆休み中に息子が退院できるようになったため帰宅すると今度は娘が手足口病に。そしてお盆休みも終わり、娘の手足口病も終わったと思ったら今度は娘が溶連菌に感染。やっと落ち着いてきたと思ったら息子がまた鼻水がダラダラしてきて熱が出て、またまた入院しました。そして月末に私が息子の付き添い入院。ちなみに息子はまだ入院中。


この暑さで体力も減ってしまっているのでしょうか。7月の手術の時に気を張っていたのでその疲れの反動でしょうか。とにかく早く元気になってくれ。


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