My Life My Story 子育て、育児を中心としたブログです

息子は大動脈弁狭窄症という先天性の心疾患。生後1ヶ月でロス手術を経験。今は2歳になり元気に過ごしています。そんな闘病日記をはじめとしたことを書いています。

闘病日記

軽井沢旅行!息子は生まれて初めての旅行

6月29日と30日に家族で軽井沢へ旅行に行きました。しかし前の週の火曜日から息子は39度の発熱があり直前までキャンセルするべきか迷いました。
キャンセルするべきか、私と息子の2人で留守番をして妻と娘の2人で旅行に行くという案もありましたが、前日になって37度くらいまで下がってきたため当日は朝早くに出発するのではなく午後からにすれば大丈夫だろうと思い、若干強行突破で行ってきました。

普通に旅行するだけならこんな強行突破はしなかったと思いますが、息子は今までなかなか外出許可も出ていなかったため生まれて2年間旅行というものはしたことがありませんでした。やっとのチャンスでこれを逃したら次はいつになるのかということもあっての強行突破でした。

娘も新幹線は初めてなので大興奮。でもやっぱり乗るとすぐに2人とも飽きてきてしまい、軽井沢までの40〜50分くらいが我慢の限界でした。

軽井沢駅に到着した時は既に15時くらい。娘たちはそのまま日帰り温泉へ。息子は体調がまだ完璧ではなかったので私と2人で先にホテルへ。到着すると息子はまたまた大興奮。旅行中はずっとテンションも高く、楽しんでもらえたようでした。

帰宅後、私は息子の風邪がうつり翌日は会社を欠勤。息子はまた熱を出して病院に行ったらまた違う種類の風邪をひいてしまったみたい。でも息子の風邪はすぐに治りました。私は1週間経った今でもまだあと少しというかんじ。

とにかく息子が人生初の旅行ができてよかった。今まで何度も手術したり入院して注射ばかりで辛いことばかりだったので、これからもっといろんなところに行って楽しませてあげたいものです。

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息子の退院&パーティー

先週土曜日から入院していた息子。無事に今週土曜日に退院しました。入院期間はちょうど1週間。今回も喘息が悪化する前に入院させたため、そこまでひどくならずに済みました。
今回の入院で私が付き添い入院をしたのは初日だけ。何度も入院していて慣れたとは言え、やっぱり入院している期間は疲れる。

付き添い入院は息子と同じベッドで寝ています。子供なのでベッドから落ちないように柵がありその中で2人で寝ていますが、息子も大きくなってきたためかなり狭い。しかも寝相も悪い。多少環境が悪くてもぐっすり寝られれ2人ですが、さすがに今回は腰が痛くなりした。

退院したらお姉ちゃんと会えたのが嬉しかったようでケンカしながらも2人で仲良く遊んでいます。

そして退院後から食欲が止まらない息子。入院前は好き嫌いも多くなってきてあまり食べない時もよくあったのに、退院してからは今のところ何でも食べて、しかもすごい量を食べてます。入院中に何があったのだろうか。

来週は私の誕生日。そして先週金曜日は息子の心臓のロス手術をしてから2年の記念日のため一緒にパーティー。

これでまたしばらくは穏やかな日々が戻ってきそうです。
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令和初の息子の入院

先週の6月8日(土)から息子が入院しています。今回の入院はまぁ昨年からよくあったことと同様ですが、喘息によるものです。
喘息の発作が出ると酸素濃度が下がってしまい呼吸が苦しくて入院しています。あまり悪くなると元々悪い心臓にも影響が出てしまうため、ちょっとしたことでも早めに入院させています。

最近は早めに入院させているため、悪化せずになんとか間に合っています。今回もなんとかひどく悪化するまでには至っていないようです。


昨年はほぼ毎月入院していたということもあり、我々も入院した時の生活にはさすがに慣れました。

先週土曜日の病院の診察には私が連れて行き、そのまま入院。そのまま私が付き添い入院しました。付き添い入院にも慣れたものです。今回は同じ部屋で入院していた子がみんな生後半年くらいの子ばかりだったので、うちの息子が一番大きい。夜中はみんなよく泣いていたけど、私も息子も構わずにぐっすり睡眠。

子供がベッドから落下しないように柵があり、その中で息子と2人で寝るのですがさすがに息子も大きくなってきたので狭くて寝心地は悪くなってきました。

平日は妻が仕事から帰ってきてから息子が寝るまで病院に行っているので、私は定時で仕事を片付け娘と2人だけの夜。でもやっぱり娘はママがいないと寂しいみたい。

息子と2人で付き添い入院は慣れましたが、もし娘が入院してしまった時は私は付き添い入院できないだろうな。

早ければ今週土曜に退院予定です。ゆっくりと週末過ごせるようになるでしょうか。

うち会社に新しくできた「こども休暇」という制度

子供の体調不良だったり入院などで会社の有給休暇が発生した直後に毎年あっという間に無くなっていきます。上の子が小さい頃も大変でしたが、下の子は心疾患のこともあってちょっとしたことでも入院になってしまうし、手術などもあって私はかなり頻繁に会社の休みを頂きます。
毎年4月に新たな有給休暇が発生するのですが、昨年は9月で全て無くなり、その後の半年間は会社を休むと給料が下がるためかなり体調が悪くても無理矢理出勤していました。

インフルエンザにかかった時はさすがに出勤は控えましたが、うちの会社はインフルエンザでの休みは欠勤にはならなかったため、給与は無事に満額もらえました。

しかし今年度から「こども休暇」という新しい制度ができました。子供が3歳になるまでの間で10日間使用できるようです。制度が出来たのが今年のためうちは来年5月に3歳になる息子のみが対象。つまり来年5月までに10日間のこども休暇を使用することができるようになりました。

これはほんと助かります。制度に甘えて、子供の入院時や子供の体調不良時に既に4日分使わせてもらいました。

まぁ早くもこども休暇は無くなりそうですが。休みを取っても業務量は減らないので休みの前日はかなり遅くまで仕事をやっています。しかし仕事をコントロールするスキルやタスク管理力はかなり身に付いてきました。

息子の命を助けてくれた高橋先生

予定があって参加できませんでしたが、私にとって神のような方・榊原記念病院の高橋先生が講演会をやられたようです。


息子のロス手術をやってくれて命を助けてくれた方です。いまこうして穏やかに過ごせているのもこの方のおかげ。どんなに感謝しても足りないくらいです。
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