My Life My Story 仕事に育児に趣味、家事、睡眠

人の記憶力には限界がある。しかしこうして書き残しておけば思い出すことも出来る。せっかく経験してきたことを記録に残しておきたい。そんなきっかけで始めたブログです。

闘病日記

1歳9ヶ月になる息子

昨年は4月〜10月まで息子は毎月のように入院していましたが、その後は今のところ入院しそうなかんじもなく、平穏な日々を過ごしております。
先日のインフルエンザの時は危ないかなーと思っておりましたが、対処が早かったのが良かったのか回復も早くて安心しました。

息子に体力がついてきたのでしょうか。少し公園で遊んだりはしていますが、まだあまり積極的に外出をしたことも無く、 電車にも一度も乗ったこともありませんが、最近は元気だしそろそろ二歳にもなるので、少しずつ外出も出来るようにしてみます。そして、あまり外に出ていないため友達もいないので早く同世代の子と遊ばせてあげたいものです。2歳上の姉が大好きで「ねーねー!!」と言っていつも追いかけて楽しそうに遊んでいますが、やはり外を知ることも大切なことです。

そういえば、よく考えてみたら娘が今の息子くらいの時期に息子の心疾患が発覚して、私は娘と二人で生活をしていました。娘はとても大人な子なのであまり手がかからなくて何とかなっていましたが、今の息子と私は二人だけで過ごせる自信はありません。 娘は保育園に通っていたのでその分色々と学んでいたということもあるのでしょうか。男の子と女の子の違いでしょうか。

それにしても、生まれる前は絶望的な話ばかりを聞かされていましたが、ロス手術後も順調すぎるこの状態は一体何なのでしょうか。同じ大動脈弁狭窄症の子の話やロス手術を行った話を聞くとあまり良い話を聞いていない気がしますが、この子の運の良さに感謝します。数年前より医療技術が目まぐるしく発展していることもこの順調な要因でもあるようですが、うちの子もそうですが同じように苦しんでいる人を救えるような医療の発展に期待したいです。  

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1歳4ヶ月の息子が発する言葉

14ヶ月になった息子。生まれてからすぐに手術をするなどで2ヶ月間入院し、その後も度々入院し、手術で2度も心臓を止めたりしていたため成長はどうなのかと思っていましたが、今のところ順調に長女の時とあまり変わらないペースで成長しています。


最近になってやっとたくさん歩けるようにもなってきたため、部屋の中での行動範囲も増えて楽しそうにしています。しかし、まだ積極的に外出をすることはできないため、限られた行動範囲となっています。たまに外に出るとやっぱり楽しそうにしてます。


また、まだ喋れる語彙は少ないものの最近はよく喋るようになってきて、自分の意思を伝えたいという気持ちも強くなってきているようです。

【現在の息子が喋れる言葉】

パパ

ママ

ねーね(おねーちゃん)

これがいい!

バイバイ

ポイッ!

ナイナイ!

ねんね

お茶々


特に「これがいい!」は食事の時の食べたい物の要求や、遊んでいる時のオモチャ選びでしっかりと意思を示してきます。


たったこれだけの言葉でも意思は伝わってきます。英語が喋れない日本人も参考にするべきです。


まぁ喋れる言葉はまだこのくらいですが、娘の時も喋るようになると一気に加速していたため、これからでしょうか。焦らずこの子のペースで育ってくれればいいのですが、これから楽しみです。


付き添い入院について

いつも通っている心臓外科の榊原記念病院は男は付き添い入院ができないため入院する時は妻が付き添い入院をしていますが、風邪ひいたりした時に診察・入院をしている東京北医療センターでは私も付き添い入院ができるため、妻と交代で付き添い入院をしています。


基本的に1日の流れはこんなかんじ。


7 起床(うちの息子は5時に起きます)

8 朝食

8時半 朝の回診

9 ベッド掃除

10 息子朝寝

12 昼食

15 おやつ

16 息子の風呂

17 夕方の回診

18 夕食

19 就寝

20 消灯

22 夜中の寝ている間に注射


基本的に付き添い者は息子が寝ている小さいベッドで一緒に寝ます。41部屋といったところです。


ベッドは狭いベッドで子供が落ちないように柵で囲まれているためとても窮屈な寝心地であり、さらに子供の1人が泣き出すと連鎖反応で部屋の子供がみんな泣き始めます。夜中の注射の時には確実に1度おきます。

寝付きが悪い人だと恐らく寝られない環境だと思います。妻と娘は寝付きが悪くちょっとした物音でもすぐに起きてしまいますが、私と息子は図太いためどんな環境でもすぐに寝ます。


基本的に付き添い者はやることありません。しかし、息子は私が見えなくなると大泣きするため、起きている間は常に一緒にいます。


食事は病院の1階にコンビニがあるため、コンビニの弁当です。朝食は前日に買っておいた物を息子の食後に食べ、昼食は朝寝をしている間に買ってきて息子が食べ終わった後に食べる。風呂に行っている隙に晩御飯と翌日の朝食を買い、寝た後に晩御飯を食べる。


ちなみに、コンビニの営業時間は平日は8時から20時、土日は8時から18時。子供が寝ているくらいの時間は営業していません。


息子は私が見えなくなると泣くため、朝と昼はレンジを必要としない麺類やおにぎりなどの弁当で、夜は寝てから食べるのでレンジのある場所へ行けるため温かいものが食べられます。ちなみに、先日の入院の時はレンジが故障していました。


さらに、夕方にコンビニへ行くとタイミングによってはパン以外全て売り切れということもありました。まさかの晩御飯パンだけ。


あとは、オムツを替えると記録を残します。


付き添い者が入るお風呂はありません。朝寝をした時に隙を見て一時帰宅して急いで風呂に入って帰ってきていました。時間がなければその日の風呂は無し。


息子もずっとベッドにいて退屈なので、日中はほとんど私もベッドの上にで一緒にゴロゴロして遊んでいます。


このように環境は過酷ですので付き添い者が体調を崩してしまうこともあると思います。私も付き添い入院が終わると一気に疲れは出ますが、そこまで限界というほどではありませんでした。息子とずっと一緒にいられるなんてこんな時くらいしかありませんし、息子の成長をまじまじと感じられていたのでちょっと幸せな気分も感じられました。


あと、小児科の看護師さんは若くて綺麗な人が多いため、ちょっとした会話は唯一の楽しみ。息子が入院している手前、危ない親父にならないようには注意しています。

息子も好きな看護師さんがいるようで、見かけるとテンション上がってすっごい喋りかけています。


しかし、やっぱり帰ってくると疲れを感じます。息子もこんな環境で疲れているようです。私は25歳の頃に自分の体調不良で2週間入院したことがありましたが、とにかくストレスが半端じゃなく溜まりました。まぁ今後も入院することはあると思うので、頑張るしかありませんね。

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病に侵された我が家の8月

8月はお盆休みもあるのでゆっくりできると思っていましたが、なかなかそうもさせてもらえませんでした。


85  私が39度の熱でダウン

89  息子が体調不良で入院

813 私が副鼻腔炎になる

815 娘が手足口病になる

825 娘が溶連菌に感染

828 息子が体調不良で入院

829 妻が風邪をひく

830 娘が熱を出して夜間救急へ


まず8月月初に私が39度の熱が出てダウン。そしてその風邪が息子にうつったのかもしれませんが、お盆休み直前に息子が熱を出してダウン。息子は心臓のこともあり風邪をひくと重症化してしまう可能性があるので、念のためということで入院が決定。


お盆休み中は私が付き添い入院をすることになったので付き添い入院をしていましたが、私が突然激しい頭痛と目玉が飛び出そうなくらい顔面が痛くなり、耐えられずに病院へ。副鼻腔炎でした。紹介状を書いてもらい、息子が入院している病院へ逆戻りして治療を受けることになり、入院中の息子の隣で私も点滴を受けることになりました。


お盆休み中に息子が退院できるようになったため帰宅すると今度は娘が手足口病に。そしてお盆休みも終わり、娘の手足口病も終わったと思ったら今度は娘が溶連菌に感染。やっと落ち着いてきたと思ったら息子がまた鼻水がダラダラしてきて熱が出て、またまた入院しました。そして月末に私が息子の付き添い入院。ちなみに息子はまだ入院中。


この暑さで体力も減ってしまっているのでしょうか。7月の手術の時に気を張っていたのでその疲れの反動でしょうか。とにかく早く元気になってくれ。


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娘の3歳のバースデーパーティー

7月20日に娘は3歳になりました。しかしその日はママと息子は入院中であり、その週末も同様にいなかったため、誕生日パーティーができずにいました。

7月20日は娘とパパと私の母親の3人で晩御飯を食べ、ケーキとプレゼントは親戚から貰いましたがテンションは全く上がらず。特に不満を口にするわけではないけど、バースデーソングには乗らず、とりあえず黙々とケーキを食べるだけ。プレゼントは翌日まで開けずに放置していました。

1歳の誕生日の時は何が何だかんだよく分かっていなかったと思いますが、何か自分が中心でお祝いしてもらってる感には気付いていたようで喜んでおり、2歳の誕生日の時はもうしっかり理解していてはしゃいでいたのに、今回まさかのこのテンションにはビックリしました。

やはりこの状況では楽しくなんかはなかったのでしょう。

息子が23日に退院したので、遅くなりましたが29日に親戚も呼んで改めて誕生日パーティーを開きました。

するととてつもないテンションで、始まる前から誰が来るの?早くやろうよ!と大はしゃぎ。

パーティーが始まると満面の笑みを浮かべ、プレゼントには大喜び、バースデーソングもルンルン、ご飯も美味しい美味しいとたくさん食べ、なんといっても夜寝る時にパパとママに挟まれて布団に入っていた時はずーっと幸せそうに無言でニコニコしていました。心の底から出た嬉しそうな笑顔。そんな表情を見たら若干涙が出てきました。あの嬉しそうな顔はきっと一生忘れないと思います。

まだ3歳の子にはママがいない生活はかなり辛かったと思います。見捨てられたと思っていたかもしれません。それを我慢していたことの反動はとても大きかったようです。子供は親の愛情にとても敏感で、愛情をしっかり受け止めてくれることを知りました。これから辛かった分、しっかり愛情を注いでいきます。

最近は私の帰りが遅いと家で悲しそうな顔をしているようです。入院期間に仕事は山のように溜まっていますが、頑張って毎日早く帰ります。
ギャラリー
  • バレンタインデー
  • 1歳9ヶ月になる息子
  • また私が体調崩しました
  • 神様の声が聞こえる娘、今度は預言者のようです。
  • 美味しいランチ
  • 子育て関係ありませんが、、、最近の趣味です
  • 付き添い入院について
  • 病に侵された我が家の8月
  • 息子が無事に退院しました
  • ライブドアブログ
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