My Life My Story 仕事に育児に趣味、家事、睡眠

人の記憶力には限界がある。しかしこうして書き残しておけば思い出すことも出来る。せっかく経験してきたことを記録に残しておきたい。そんなきっかけで始めたブログです。

大動脈弁狭窄症

1歳9ヶ月になる息子

昨年は4月〜10月まで息子は毎月のように入院していましたが、その後は今のところ入院しそうなかんじもなく、平穏な日々を過ごしております。
先日のインフルエンザの時は危ないかなーと思っておりましたが、対処が早かったのが良かったのか回復も早くて安心しました。

息子に体力がついてきたのでしょうか。少し公園で遊んだりはしていますが、まだあまり積極的に外出をしたことも無く、 電車にも一度も乗ったこともありませんが、最近は元気だしそろそろ二歳にもなるので、少しずつ外出も出来るようにしてみます。そして、あまり外に出ていないため友達もいないので早く同世代の子と遊ばせてあげたいものです。2歳上の姉が大好きで「ねーねー!!」と言っていつも追いかけて楽しそうに遊んでいますが、やはり外を知ることも大切なことです。

そういえば、よく考えてみたら娘が今の息子くらいの時期に息子の心疾患が発覚して、私は娘と二人で生活をしていました。娘はとても大人な子なのであまり手がかからなくて何とかなっていましたが、今の息子と私は二人だけで過ごせる自信はありません。 娘は保育園に通っていたのでその分色々と学んでいたということもあるのでしょうか。男の子と女の子の違いでしょうか。

それにしても、生まれる前は絶望的な話ばかりを聞かされていましたが、ロス手術後も順調すぎるこの状態は一体何なのでしょうか。同じ大動脈弁狭窄症の子の話やロス手術を行った話を聞くとあまり良い話を聞いていない気がしますが、この子の運の良さに感謝します。数年前より医療技術が目まぐるしく発展していることもこの順調な要因でもあるようですが、うちの子もそうですが同じように苦しんでいる人を救えるような医療の発展に期待したいです。  

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1歳4ヶ月の息子が発する言葉

14ヶ月になった息子。生まれてからすぐに手術をするなどで2ヶ月間入院し、その後も度々入院し、手術で2度も心臓を止めたりしていたため成長はどうなのかと思っていましたが、今のところ順調に長女の時とあまり変わらないペースで成長しています。


最近になってやっとたくさん歩けるようにもなってきたため、部屋の中での行動範囲も増えて楽しそうにしています。しかし、まだ積極的に外出をすることはできないため、限られた行動範囲となっています。たまに外に出るとやっぱり楽しそうにしてます。


また、まだ喋れる語彙は少ないものの最近はよく喋るようになってきて、自分の意思を伝えたいという気持ちも強くなってきているようです。

【現在の息子が喋れる言葉】

パパ

ママ

ねーね(おねーちゃん)

これがいい!

バイバイ

ポイッ!

ナイナイ!

ねんね

お茶々


特に「これがいい!」は食事の時の食べたい物の要求や、遊んでいる時のオモチャ選びでしっかりと意思を示してきます。


たったこれだけの言葉でも意思は伝わってきます。英語が喋れない日本人も参考にするべきです。


まぁ喋れる言葉はまだこのくらいですが、娘の時も喋るようになると一気に加速していたため、これからでしょうか。焦らずこの子のペースで育ってくれればいいのですが、これから楽しみです。


息子が無事に退院しました

息子は7月9日に入院し、7月11日に手術を行いましたが、7月23日に無事退院しました。

今回は心臓の肺動脈に入っている人工血管の交換手術。一度心臓を止めて行う手術のため、やはり今回もかなり体への負担のかかる手術です。

手術は無事に終わり、入院中に一度発熱がありましたがその後も順調に回復してくれて今はもうすっかり元気になっていますが、ここに至るまではものすごくだるくて辛そうな姿をしていました。去年のロス手術の時と比べればそこまでの大手術ではありませんが、今回もそれだけ大変な手術だったようです。

無事に家に帰ってきてはいますが、手術のために切り開いた胸の骨はまだくっついていないようなので、抱っこするのにもヒヤヒヤしています。まだ二、三歩程度しか歩けないので、倒れた時も怖くて仕方ない状況です。

家に帰ってきて誰よりも喜んでいるのは娘で、なんだか今まで以上に2人仲良く遊んでいます。息子はママが見えなくなると不安なようで泣いていますが、娘ももっとみんなと一緒にいたいようで、今は保育園に連れて行くのに苦労しています。泣き叫んで家から出ようとしてくれません。

息子は病院で若くてすっごい美人看護師さんにモテモテで、大きくなったら結婚したいと求愛されていました。なんでも息子の顔がタイプのようです。そして息子はそれを分かっているのか、ニヤニヤ笑って抱っこしてもらったり、とにかくデレデレな入院生活を送っていました。下の写真はそんなデレデレしている時の顔です。やらしすぎる。そして羨ましい。

息子も家に帰ってきて嬉しいようですが、病院生活も悪くはなかったようです。

とりあえず無事に退院できたので私もしばらくは落ち着けると思いますが、毎日定時で帰っていたので仕事は溜まりまくってます。
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無事に手術終了

本日711日の手術、無事に終了しました。


今回の手術は、胸の骨をノコギリで切り開き、心臓を止めて人工心肺に切り替え、肺動脈に繋がっている頸動脈を切り離し、前回の手術で心臓の肺動脈に移植した10mmの人工血管を今の体の大きさに合わせたサイズの14mmの人工血管に切り替え、再度頸動脈を縫い合わせるという手術でした。


右室流出路再建術と言うそうです。


術前説明で一年振りに神の手高橋先生と再会。この方と会うともう何も言えないくらい感謝の気持ちしかありません。再会して第一声が息子を見て「大きくなったねー」と言って頂きましたが、ここまで大きくなれたのも高橋先生のおかげです。この方がいなかったら今の息子はいなかったと思います。


術前説明でも、前回の手術前は危ない状態だったからねーと何度も言われ、改めて乗り越えてきた奇跡に感謝です。


今回は去年のロス手術に比べればリスクは低いようですが、それでも死亡例もある手術だし、頸動脈を縫う際に他の血管に触れてしまうと出血して大変なことになってしまうミリ単位の手術のようですし、術後の感染症などのリスクもある手術でしたが、さすがの神の手は術後に終わりましたよーと説明しただけで去るくらいサラッとやり遂げてしまいました。


手術時間は約2時間。今日は術後の眠っている時に会えたのが最後なのでその後の様子が気になりますが、今頃目が覚めているのでしょうか。気になって仕方ない。


まだしばらくは感染症のリスクはあるので安心はできませんが、早ければ明日にでもICUを出られるようです。まずはここがポイントのようで、これをクリアできれば考えられる様々なリスクはかなり軽減されるようです。問題なければ早くて10日から2週間で退院できるようですが、切り離した胸の骨は簡単にはくっつかないようなので体の中に針金を入れて固定をしているようです。これから動くようになったらとにかくそれが心配。しかも上の子がたまに息子を下敷きにして座ったりして遊んでいるので、絶対にそんなことをさせないようにしなければなりません。


無事に落ち着けばとりあえずしばらくは大動脈と肺動脈については非常事態からは抜け出すようですが、次は逆流が起きている僧帽弁を何とかしなければならず、近いうちに機械弁を入れることになるようです。


まぁ次から次へといろんな課題があるので大変ですが、いろんな人に出会え、いろんなことを知ることもできたので、とにかく刺激的なこの生活も意外と楽しめる部分もあります。


息子と妻はまだしばらく入院するので、私は娘と2人の生活がしばらく続きますが、とりあえず一安心。

ついに手術予定日が迫ってきた

息子の人工血管の交換手術、風邪で2度延期しましたがついに3度目の予定日が近付いてきました。


息子は今日から入院です。


生後2時間でやったカテーテルによるバルーン手術、1週間後にやった肺動脈バンディング術、1ヶ月後にやったロス手術。その後数度のカテーテルと、今に至るまで何度も手術を経験してきました。


もちろんその時も不安でたまらない日々を過ごしていましたが、今回の手術はその時と比べものにならないくらい不安で不安で仕方ない状況です。


なんでしょうか。息子と過ごした時間が多くなっているし、息子も私を認識してきているので愛情が以前より増えているということもあるからなのか、息子が1人で手術室に向かう時の息子の心境 を考えるともう泣きそうで体が震えてきます。


しかし俺以上に息子は不安なはず。娘も妻も頑張っているのでみんなに負けないように頑張ろうと自分に言い聞かせてなんとか立ってる状況です。退院するまで1ヶ月くらいになるでしょうか。これから約1ヶ月頑張ります。


そしてこれが無事に終わればしばらくは落ち着けるようになるそうです。


妊娠中に心疾患が発覚した時に想定していた中で、考えられなかったくらい一番理想的な状態まで息子の心臓は来ています。


早く無事に終わってくれ。

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