My Life My Story 仕事に育児に趣味、家事、睡眠

人の記憶力には限界がある。しかしこうして書き残しておけば思い出すことも出来る。せっかく経験してきたことを記録に残しておきたい。そんなきっかけで始めたブログです。

心臓病

息子が無事に退院しました

息子は7月9日に入院し、7月11日に手術を行いましたが、7月23日に無事退院しました。

今回は心臓の肺動脈に入っている人工血管の交換手術。一度心臓を止めて行う手術のため、やはり今回もかなり体への負担のかかる手術です。

手術は無事に終わり、入院中に一度発熱がありましたがその後も順調に回復してくれて今はもうすっかり元気になっていますが、ここに至るまではものすごくだるくて辛そうな姿をしていました。去年のロス手術の時と比べればそこまでの大手術ではありませんが、今回もそれだけ大変な手術だったようです。

無事に家に帰ってきてはいますが、手術のために切り開いた胸の骨はまだくっついていないようなので、抱っこするのにもヒヤヒヤしています。まだ二、三歩程度しか歩けないので、倒れた時も怖くて仕方ない状況です。

家に帰ってきて誰よりも喜んでいるのは娘で、なんだか今まで以上に2人仲良く遊んでいます。息子はママが見えなくなると不安なようで泣いていますが、娘ももっとみんなと一緒にいたいようで、今は保育園に連れて行くのに苦労しています。泣き叫んで家から出ようとしてくれません。

息子は病院で若くてすっごい美人看護師さんにモテモテで、大きくなったら結婚したいと求愛されていました。なんでも息子の顔がタイプのようです。そして息子はそれを分かっているのか、ニヤニヤ笑って抱っこしてもらったり、とにかくデレデレな入院生活を送っていました。下の写真はそんなデレデレしている時の顔です。やらしすぎる。そして羨ましい。

息子も家に帰ってきて嬉しいようですが、病院生活も悪くはなかったようです。

とりあえず無事に退院できたので私もしばらくは落ち着けると思いますが、毎日定時で帰っていたので仕事は溜まりまくってます。
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無事に手術終了

本日711日の手術、無事に終了しました。


今回の手術は、胸の骨をノコギリで切り開き、心臓を止めて人工心肺に切り替え、肺動脈に繋がっている頸動脈を切り離し、前回の手術で心臓の肺動脈に移植した10mmの人工血管を今の体の大きさに合わせたサイズの14mmの人工血管に切り替え、再度頸動脈を縫い合わせるという手術でした。


右室流出路再建術と言うそうです。


術前説明で一年振りに神の手高橋先生と再会。この方と会うともう何も言えないくらい感謝の気持ちしかありません。再会して第一声が息子を見て「大きくなったねー」と言って頂きましたが、ここまで大きくなれたのも高橋先生のおかげです。この方がいなかったら今の息子はいなかったと思います。


術前説明でも、前回の手術前は危ない状態だったからねーと何度も言われ、改めて乗り越えてきた奇跡に感謝です。


今回は去年のロス手術に比べればリスクは低いようですが、それでも死亡例もある手術だし、頸動脈を縫う際に他の血管に触れてしまうと出血して大変なことになってしまうミリ単位の手術のようですし、術後の感染症などのリスクもある手術でしたが、さすがの神の手は術後に終わりましたよーと説明しただけで去るくらいサラッとやり遂げてしまいました。


手術時間は約2時間。今日は術後の眠っている時に会えたのが最後なのでその後の様子が気になりますが、今頃目が覚めているのでしょうか。気になって仕方ない。


まだしばらくは感染症のリスクはあるので安心はできませんが、早ければ明日にでもICUを出られるようです。まずはここがポイントのようで、これをクリアできれば考えられる様々なリスクはかなり軽減されるようです。問題なければ早くて10日から2週間で退院できるようですが、切り離した胸の骨は簡単にはくっつかないようなので体の中に針金を入れて固定をしているようです。これから動くようになったらとにかくそれが心配。しかも上の子がたまに息子を下敷きにして座ったりして遊んでいるので、絶対にそんなことをさせないようにしなければなりません。


無事に落ち着けばとりあえずしばらくは大動脈と肺動脈については非常事態からは抜け出すようですが、次は逆流が起きている僧帽弁を何とかしなければならず、近いうちに機械弁を入れることになるようです。


まぁ次から次へといろんな課題があるので大変ですが、いろんな人に出会え、いろんなことを知ることもできたので、とにかく刺激的なこの生活も意外と楽しめる部分もあります。


息子と妻はまだしばらく入院するので、私は娘と2人の生活がしばらく続きますが、とりあえず一安心。

ついに手術予定日が迫ってきた

息子の人工血管の交換手術、風邪で2度延期しましたがついに3度目の予定日が近付いてきました。


息子は今日から入院です。


生後2時間でやったカテーテルによるバルーン手術、1週間後にやった肺動脈バンディング術、1ヶ月後にやったロス手術。その後数度のカテーテルと、今に至るまで何度も手術を経験してきました。


もちろんその時も不安でたまらない日々を過ごしていましたが、今回の手術はその時と比べものにならないくらい不安で不安で仕方ない状況です。


なんでしょうか。息子と過ごした時間が多くなっているし、息子も私を認識してきているので愛情が以前より増えているということもあるからなのか、息子が1人で手術室に向かう時の息子の心境 を考えるともう泣きそうで体が震えてきます。


しかし俺以上に息子は不安なはず。娘も妻も頑張っているのでみんなに負けないように頑張ろうと自分に言い聞かせてなんとか立ってる状況です。退院するまで1ヶ月くらいになるでしょうか。これから約1ヶ月頑張ります。


そしてこれが無事に終わればしばらくは落ち着けるようになるそうです。


妊娠中に心疾患が発覚した時に想定していた中で、考えられなかったくらい一番理想的な状態まで息子の心臓は来ています。


早く無事に終わってくれ。

生後5ヶ月経過

以前も息子の病気について書きましたが、その後の息子の様子です。


522日に生まれ、数度の心臓手術を経て 714日に無事に退院していましたが、その後の通院による検査であまり状態が良くないと診断され、 911日から再度入院して検査をすることになりました。


手術して移植した大動脈弁を含めた大動脈や、人工血管を入れた肺動脈は悪くなっている様子はないようでしたが、だからといって良い状態ということでもなく、僧帽弁の逆流も4段階中 3段階くらいの悪い状態のようでした。


さらに今回の検査結果により、新たに肺高血圧も引き起こしていることが発覚しました。肺の血圧が高く、酸素が上手く全身に送り出せていないようです。


3日間の検査入院の予定でしたが、様子を見るということで入院は1 週間延長されました。


そして、家に帰宅してからは酸素吸入が必要となりました。自宅では酸素吸入器を使っていますが、外出時は携帯の酸素ボンベを持ち歩くので若干大変です。


この自宅に設置した機械は、周りの酸素を集めて濃縮させて送り出す機械のようです。 ここで 2年前に禁煙したことの効果が最大限に発揮されました。タバコによる悪い空気を濃縮さして吸わせてしまったら状態は悪くなってしまうでしょう。タバコ辞めておいてほんとよかった。

そしてもちろん酸素なので火を近づけると爆破します。歩きタバコがやたらと目に入るようになりました。


そんな状態ではありますが、すくすく育ってきており、大きさや成長も長女の時とほぼ同じくらいに元気に育っています。もちろん見た目も写真の通り普通の子ですが、人間の1番重要な心臓という目に見えない場所に問題があるので、常に何かないか心配してしまっています。


長女にはたくさん話しかけてあげていたからなのか、今ではマシンガントークのようにずっと喋っています。しかし弟も負けずにとてもよく笑い、まだ言葉にはならないけどたくさん何かを言ってます。


家族もみんな今のこの生活には慣れてきたけど、まだまだこれから予測もできないいろんなことが起きるのでしょうね。


娘のメンタルケア2

息子のことがあったので息子のことでいっぱいいっぱいになってしまっていましたが、娘のメンタルケアもとても重要です。 今年のお盆休みは10日間ありましたがまだ家族全員でのお出掛けは難しいので、お盆は娘と二人で出掛けることが多く、近場に二人でアイスを食べに行ったり、ショッピングモールにお出掛けするなどして過ごしていましたが、少しは遠出もしたいかなと思い、娘と二人で成田ゆめ牧場と成田空港へドライブデートへ。 とても怖がりの娘。羊や牛を見て可愛い!と言いながら絶対に抱っこから降りず、すごい力でした。ベビーカーは嫌だから歩きたいと言うので歩かせたにも関わらず、ほとんど抱っこでの移動でした。 そして帰りに立ち寄った成田空港でも飛行機に大興奮していました。 まだ2歳になったばかりですがとてもよく喋るようになり、何を言っているのかほぼ分かるようになりました、お互いの言っていることも理解できるようなってきたので意志疎通にはあまり不自由なくできるようになってきましたが、基本的には起きてる間はずっと喋ってます。さすが我が子。 元気に楽しそうに毎日過ごしていますが、時折寂しそうな表情も見せます。夜中は寝言で毎日のように「ママー」とよく泣いてます。突然ママが2ヶ月間もいなくなったのですから、娘の精神的ショックはかなり大きかったと思います。娘のメンタルケアも今後の課題となりそうです。
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