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人の記憶力には限界がある。しかしこうして書き残しておけば思い出すことも出来る。せっかく経験してきたことを記録に残しておきたい。そんなきっかけで始めたブログです。

手術

息子が無事に退院しました

息子は7月9日に入院し、7月11日に手術を行いましたが、7月23日に無事退院しました。

今回は心臓の肺動脈に入っている人工血管の交換手術。一度心臓を止めて行う手術のため、やはり今回もかなり体への負担のかかる手術です。

手術は無事に終わり、入院中に一度発熱がありましたがその後も順調に回復してくれて今はもうすっかり元気になっていますが、ここに至るまではものすごくだるくて辛そうな姿をしていました。去年のロス手術の時と比べればそこまでの大手術ではありませんが、今回もそれだけ大変な手術だったようです。

無事に家に帰ってきてはいますが、手術のために切り開いた胸の骨はまだくっついていないようなので、抱っこするのにもヒヤヒヤしています。まだ二、三歩程度しか歩けないので、倒れた時も怖くて仕方ない状況です。

家に帰ってきて誰よりも喜んでいるのは娘で、なんだか今まで以上に2人仲良く遊んでいます。息子はママが見えなくなると不安なようで泣いていますが、娘ももっとみんなと一緒にいたいようで、今は保育園に連れて行くのに苦労しています。泣き叫んで家から出ようとしてくれません。

息子は病院で若くてすっごい美人看護師さんにモテモテで、大きくなったら結婚したいと求愛されていました。なんでも息子の顔がタイプのようです。そして息子はそれを分かっているのか、ニヤニヤ笑って抱っこしてもらったり、とにかくデレデレな入院生活を送っていました。下の写真はそんなデレデレしている時の顔です。やらしすぎる。そして羨ましい。

息子も家に帰ってきて嬉しいようですが、病院生活も悪くはなかったようです。

とりあえず無事に退院できたので私もしばらくは落ち着けると思いますが、毎日定時で帰っていたので仕事は溜まりまくってます。
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無事に手術終了

本日711日の手術、無事に終了しました。


今回の手術は、胸の骨をノコギリで切り開き、心臓を止めて人工心肺に切り替え、肺動脈に繋がっている頸動脈を切り離し、前回の手術で心臓の肺動脈に移植した10mmの人工血管を今の体の大きさに合わせたサイズの14mmの人工血管に切り替え、再度頸動脈を縫い合わせるという手術でした。


右室流出路再建術と言うそうです。


術前説明で一年振りに神の手高橋先生と再会。この方と会うともう何も言えないくらい感謝の気持ちしかありません。再会して第一声が息子を見て「大きくなったねー」と言って頂きましたが、ここまで大きくなれたのも高橋先生のおかげです。この方がいなかったら今の息子はいなかったと思います。


術前説明でも、前回の手術前は危ない状態だったからねーと何度も言われ、改めて乗り越えてきた奇跡に感謝です。


今回は去年のロス手術に比べればリスクは低いようですが、それでも死亡例もある手術だし、頸動脈を縫う際に他の血管に触れてしまうと出血して大変なことになってしまうミリ単位の手術のようですし、術後の感染症などのリスクもある手術でしたが、さすがの神の手は術後に終わりましたよーと説明しただけで去るくらいサラッとやり遂げてしまいました。


手術時間は約2時間。今日は術後の眠っている時に会えたのが最後なのでその後の様子が気になりますが、今頃目が覚めているのでしょうか。気になって仕方ない。


まだしばらくは感染症のリスクはあるので安心はできませんが、早ければ明日にでもICUを出られるようです。まずはここがポイントのようで、これをクリアできれば考えられる様々なリスクはかなり軽減されるようです。問題なければ早くて10日から2週間で退院できるようですが、切り離した胸の骨は簡単にはくっつかないようなので体の中に針金を入れて固定をしているようです。これから動くようになったらとにかくそれが心配。しかも上の子がたまに息子を下敷きにして座ったりして遊んでいるので、絶対にそんなことをさせないようにしなければなりません。


無事に落ち着けばとりあえずしばらくは大動脈と肺動脈については非常事態からは抜け出すようですが、次は逆流が起きている僧帽弁を何とかしなければならず、近いうちに機械弁を入れることになるようです。


まぁ次から次へといろんな課題があるので大変ですが、いろんな人に出会え、いろんなことを知ることもできたので、とにかく刺激的なこの生活も意外と楽しめる部分もあります。


息子と妻はまだしばらく入院するので、私は娘と2人の生活がしばらく続きますが、とりあえず一安心。

ついに手術予定日が迫ってきた

息子の人工血管の交換手術、風邪で2度延期しましたがついに3度目の予定日が近付いてきました。


息子は今日から入院です。


生後2時間でやったカテーテルによるバルーン手術、1週間後にやった肺動脈バンディング術、1ヶ月後にやったロス手術。その後数度のカテーテルと、今に至るまで何度も手術を経験してきました。


もちろんその時も不安でたまらない日々を過ごしていましたが、今回の手術はその時と比べものにならないくらい不安で不安で仕方ない状況です。


なんでしょうか。息子と過ごした時間が多くなっているし、息子も私を認識してきているので愛情が以前より増えているということもあるからなのか、息子が1人で手術室に向かう時の息子の心境 を考えるともう泣きそうで体が震えてきます。


しかし俺以上に息子は不安なはず。娘も妻も頑張っているのでみんなに負けないように頑張ろうと自分に言い聞かせてなんとか立ってる状況です。退院するまで1ヶ月くらいになるでしょうか。これから約1ヶ月頑張ります。


そしてこれが無事に終わればしばらくは落ち着けるようになるそうです。


妊娠中に心疾患が発覚した時に想定していた中で、考えられなかったくらい一番理想的な状態まで息子の心臓は来ています。


早く無事に終わってくれ。

またまた手術が延期に

昨年6月に生後1ヶ月でロス手術をした息子。
※ロス手術の経緯はこちら↓
http://twi1242.net/archives/2644620.html

問題のあった大動脈には自分の肺動脈を移殖していますが、肺動脈には人口血管が入っており、成長に伴い人口血管のサイズが合わなくてなってきたため、交換する手術を5月22日に予定しておりました。


しかしその日は風邪をひいたため手術は延期。再調整して6月25日に行う予定でしたが、再び風邪をひきまたまた延期。こどもは1ヶ月くらいのサイクルで風邪を引くため、1ヶ月の延期は危ないと思っておりましたが、予感は的中でした。しかし有名な先生の手術のため、すぐに手術の予定を入れられるわけではないようです。そしてようやく手術の日程も決まり、7月中旬にはできることになりました。


手術計画を立てた時はまだ掴まり立ちも出来なかったのに、今では立てるようになりました。そして最近は2、3歩は歩けるようになりました。一度心臓を止める手術のため、動けるようになるにも時間がかかるようです。今のうちにたくさん成長しておいてもらいましょう。


しかしまだこのタイミングでは手術をやりたくないと言う息子の意思表示なのでしょうか。親はここに向けて様々な準備をしているため、また準備のやり直しをしなければなりません。次は大丈夫なのでしょうか。


息子よ、早く落ち着いておくれ。


まぁでも生まれる前の検診の時には無事に生まれて来られるか分からないとか、生まれたとしても手術室までたどり着けるのだろうか、外の環境に耐えられるかなど様々な不安があったのに今ではこんなに成長してくれているので、普段の生活をしているとついつい忘れてしまいますが今のこの状況にも感謝しなければなりません。

娘のメンタルケア

ちょっと前の話ですが、息子が退院する直前の7月2日に初めてアンパンマンミュージアムに行きました。

息子の手術などで息子のことでいっぱいいっぱいになってしまっていましたが、娘のメンタルケアもとても重要です。

入場前は眠くて若干ぐずっていましたが、中に入ると興奮して夢中になって無言で走り回ってました。
昼寝から起きて「今日どこに行ったか覚えてる?」と娘に聞いてみたら、「ん?・・・。あ!!アンパンマン!」と思い出したようで、その後もその日はずっと興奮していました。そしてその日以降、アンパンマンがさらに好きになったようです。


長男のことで一番頑張っていたのは娘でした。たくさん我慢もしていたと思います。突然ママがいなくなり、訳も分からず急にパパと二人っきりの生活。しかし、何かを感じていたのか、その間「ママ」という言葉をほとんど発しませんでした。

娘がいたからなんとか俺らのメンタル面は維持できていたと思います。楽しそうに遊んでいる姿を見てるとこっちが楽しくなってきます。いつも娘に遊んでもらっているようです。


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