My Life My Story 子育て、育児を中心としたブログです

息子は大動脈弁狭窄症という先天性の心疾患。生後1ヶ月でロス手術を経験。今は2歳になり元気に過ごしています。そんな闘病日記をはじめとしたことを書いています。

闘病生活

軽井沢旅行!息子は生まれて初めての旅行

6月29日と30日に家族で軽井沢へ旅行に行きました。しかし前の週の火曜日から息子は39度の発熱があり直前までキャンセルするべきか迷いました。
キャンセルするべきか、私と息子の2人で留守番をして妻と娘の2人で旅行に行くという案もありましたが、前日になって37度くらいまで下がってきたため当日は朝早くに出発するのではなく午後からにすれば大丈夫だろうと思い、若干強行突破で行ってきました。

普通に旅行するだけならこんな強行突破はしなかったと思いますが、息子は今までなかなか外出許可も出ていなかったため生まれて2年間旅行というものはしたことがありませんでした。やっとのチャンスでこれを逃したら次はいつになるのかということもあっての強行突破でした。

娘も新幹線は初めてなので大興奮。でもやっぱり乗るとすぐに2人とも飽きてきてしまい、軽井沢までの40〜50分くらいが我慢の限界でした。

軽井沢駅に到着した時は既に15時くらい。娘たちはそのまま日帰り温泉へ。息子は体調がまだ完璧ではなかったので私と2人で先にホテルへ。到着すると息子はまたまた大興奮。旅行中はずっとテンションも高く、楽しんでもらえたようでした。

帰宅後、私は息子の風邪がうつり翌日は会社を欠勤。息子はまた熱を出して病院に行ったらまた違う種類の風邪をひいてしまったみたい。でも息子の風邪はすぐに治りました。私は1週間経った今でもまだあと少しというかんじ。

とにかく息子が人生初の旅行ができてよかった。今まで何度も手術したり入院して注射ばかりで辛いことばかりだったので、これからもっといろんなところに行って楽しませてあげたいものです。

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息子の退院&パーティー

先週土曜日から入院していた息子。無事に今週土曜日に退院しました。入院期間はちょうど1週間。今回も喘息が悪化する前に入院させたため、そこまでひどくならずに済みました。
今回の入院で私が付き添い入院をしたのは初日だけ。何度も入院していて慣れたとは言え、やっぱり入院している期間は疲れる。

付き添い入院は息子と同じベッドで寝ています。子供なのでベッドから落ちないように柵がありその中で2人で寝ていますが、息子も大きくなってきたためかなり狭い。しかも寝相も悪い。多少環境が悪くてもぐっすり寝られれ2人ですが、さすがに今回は腰が痛くなりした。

退院したらお姉ちゃんと会えたのが嬉しかったようでケンカしながらも2人で仲良く遊んでいます。

そして退院後から食欲が止まらない息子。入院前は好き嫌いも多くなってきてあまり食べない時もよくあったのに、退院してからは今のところ何でも食べて、しかもすごい量を食べてます。入院中に何があったのだろうか。

来週は私の誕生日。そして先週金曜日は息子の心臓のロス手術をしてから2年の記念日のため一緒にパーティー。

これでまたしばらくは穏やかな日々が戻ってきそうです。
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令和初の息子の入院

先週の6月8日(土)から息子が入院しています。今回の入院はまぁ昨年からよくあったことと同様ですが、喘息によるものです。
喘息の発作が出ると酸素濃度が下がってしまい呼吸が苦しくて入院しています。あまり悪くなると元々悪い心臓にも影響が出てしまうため、ちょっとしたことでも早めに入院させています。

最近は早めに入院させているため、悪化せずになんとか間に合っています。今回もなんとかひどく悪化するまでには至っていないようです。


昨年はほぼ毎月入院していたということもあり、我々も入院した時の生活にはさすがに慣れました。

先週土曜日の病院の診察には私が連れて行き、そのまま入院。そのまま私が付き添い入院しました。付き添い入院にも慣れたものです。今回は同じ部屋で入院していた子がみんな生後半年くらいの子ばかりだったので、うちの息子が一番大きい。夜中はみんなよく泣いていたけど、私も息子も構わずにぐっすり睡眠。

子供がベッドから落下しないように柵があり、その中で息子と2人で寝るのですがさすがに息子も大きくなってきたので狭くて寝心地は悪くなってきました。

平日は妻が仕事から帰ってきてから息子が寝るまで病院に行っているので、私は定時で仕事を片付け娘と2人だけの夜。でもやっぱり娘はママがいないと寂しいみたい。

息子と2人で付き添い入院は慣れましたが、もし娘が入院してしまった時は私は付き添い入院できないだろうな。

早ければ今週土曜に退院予定です。ゆっくりと週末過ごせるようになるでしょうか。

息子の2歳の誕生日プレゼント

先週誕生日だった息子。我々両親からはこちらをプレゼントしました。

気に入ってもらえたようで毎日楽しそうに遊んでいます。
ちなみに、昨年のクリスマスにはこちらをプレゼントしました。

連結させることもできるようです。

しかし、ネジが多く、既にいくつか見当たらないような気がします。


親戚たちからはこちらを頂きました。


 
2歳になったばかりの息子には組み立てるのはまだ難しいようですが、楽しそうに遊んでいます。3歳の娘は頭を使う遊びが好きなのようで、こういったオモチャは大好きです。想像力豊かなものを作っています。これは私がやっていても楽しい。大人もハマります。

そして、こちらも親戚から頂きました。

最近は動物も好きで、アニアにもハマっている息子。こういうのが好きなところはやっぱり男の子ですね。

子供たち2人は基本的には仲が良いのですが、よくオモチャを取り合ってケンカをしています。原因は確実に息子です。娘が遊んでいるものを息子が無理矢理奪い取り、娘が抵抗すると息子が娘を叩いて娘が泣く、というのが毎回のパターンです。

娘が言うには、保育園では貸して欲しいと言うとみんな貸してくれるようで、自分が遊びたくてもちゃんと順番を守るようです。娘は0歳から保育園に行っているし集団生活は心配なさそうですが、息子は心配で仕方ない。集団生活出来ているのでしょうか。

病院のプレイルームとかだと同じくらいの子と仲良く遊んでいますが、娘とのやり取りを見ていると心配です。これからの子育ての課題です。



息子の2歳の誕生日会

早いもので息子はもうすぐ2歳になります。この2年間、とにかくいろんなことがありすぎた。
心疾患の可能性があると診断されたのが2年前の3月。そこから検査の繰り返しと病院探しの日々。あの頃は無事に生まれて来られるか分からないと言われ、生まれたとしても数分の命になるかもしれないとも言われ、治療しても改善されなかった時は治療を諦めることも考えておくように言われていたけど、当初予定していなかったロス手術も可能になり、偶然が何度も重なり合い奇跡的といった成長をしてくれて無事に2歳になれそうです。

そんな2年前の様子はこちら↓↓


週末は息子の誕生日パーティー。ママが息子のために作ってくれたご飯↓↓

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好き嫌いが激しくなってきた息子。ママがこんなすごいご飯を作ってくれたのに喜んだのはみんなで写撮影をしている時だけ。全く食べず。あり得ない。わがまま過ぎる。でも自分がお祝いをされているのは分かってきているようでした。

こちらは手作り誕生日ケーキ↓↓
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娘の誕生日も毎回手作りですが、すごい。子供たちは大喜びです。

プレゼントにも大はしゃぎ。翌日も朝から貰ったオモチャでずっと遊んでいました。息子だけにプレゼントだと娘が激怒するのは分かっていたので娘にもプレゼントを用意。

娘はプレゼントを貰うと「あー!これ欲しかったやつだー!」と言った後に、「ねーねー、これ何?」と順序が違っていたけど。プレゼントをあげた人を喜ばせるのも得意なようです。

そんなかんじで誕生日パーティーは楽しく過ごせました。しかし最近は息子のわがままっぷりが激しさを増し、気が強すぎるしどうして良いのか分からない状況です。この気の強さのおかげでこの病気を乗り切っているのかもしれません。なので心臓にものすごく大きな病気がありなんて忘れてしまいそうになります。

上の娘はこの大変な状況を理解しているようで、本当に良い子に育っています。この子じゃなかったら親の方が耐えられなくなっていたかもしれません。

無事に平穏な日々を過ごせることに感謝します。
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